`28 Şubat Dünya Ender
Hastalıklar Günü`nde, canavan ve Metakromatik lökodistofi hastası (MLD) gibi
ender rastlanan hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek için Türkiye genelinde
başlatılan mavi kurdele kampanyasına Elbistan AK Parti Kadın Kolları ve Beyazay
Derneği Elbistan Şubesi ortaklaşa 500 kurdele takıp 2 bin adet el ilanı
dağıttı.
Final Okulları`nda başlayan
etkinliklerde öğretmen ve öğrencilere ender hastalıklar ve yapılan çalışmalar
hakkında bilgi veren dernek ve kadın kolları üyeleri, öğretmen ve öğrencilere
el ilanını dağıtarak, derneğin simgesi olan mavi kurdeleleri yakalara taktı.
İğde Kasabası ve sırasıyla; Sembol Rehabilitasyon Merkezi, Sembol Yuvam Kreş ve
Gündüz Bakım Evi, Elbistan Kreş Mutlu Çocuklar Gündüz Bakım Evi, Sevgi Anaokulu
ve arkasından Elbistan Anne ve Çocuk Sağlığı Hastanesine gidildi.
AK Parti Kadın Kolları Başkanı
Elife Aynur Soydan, destek verdikleri kampanya hakkında yaptığı açıklamada
nadir ve genetik hastalıklardan muzdarip insanlar için bir fark yaratmak
hedefinde olduklarını belirterek şöyle devam etti:"Tüm dünyada önemli
hastalıklarla mücadele eden insanların vermek istedikleri mesajı yakalarına
taktıkları kurdelenin rengine bakarak anlayabiliriz. MLD, canavan gibi ender
hastalıklarla mücadele eden çocuklarımızın aileleri için 28 Şubat günü sembolü
olan mavi kurdeleyi takarak destek veriyor, umut oluyoruz. Ankara'da Kurulu
olan Sarp`ın Umudu Derneği`nin `28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü`nde Mavi
Kurdele takıp çocuklarımıza umut oluyoruz` sloganıyla yaptığı çağrıya ilgisiz
kalamazdık. Biz de AK Partili kadınları ve Elbistan`da yeni kurulmuş olan
Beyazay Derneği işbirliğiyle bu kampanyaya katıldık. Hazırlamış olduğumuz 500
mavi kurdela ve Dünya Ender Hastalıklar Günü konulu 2000 adet el ilanını;
birkaç okul, kreş ve hastanedeki vatandaşlarımıza dağıtarak kampanya hakkında
bilgiler verdik.
Ender görülen hastalığa
yakalanan çocuklar ve onlara bakmakla yükümlü olan ailelerin, zorlu hayatlarını
kolaylaştırma; istek, ihtiyaç ve gerekli imkânların sağlanması hususunda daha
geniş topluluklar aracılığı ile sesini duyurma yolunda bir katkımız olduysa ne
mutlu bizlere."
Sarp`ın Umudu Derneği hakkında
da kısaca bilgi veren Başkan Soydan, şunları söyledi: "Sarp`ın Umudu Genetik
Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, 2008 yılında
sahip olduğu ikizlerden Sarp`ın Canavan hastalığına yakalanması üzerine annesi
Bihter Saraçoğlu tarafından kuruldu. Şu anda 30 Canavan hastası bebeğin
bulunduğu dernek, tedavisi olmayan hastalıkla mücadelede hasta çocukların daha
rahat ve uzun yaşamasına yardımcı olmak için çalışıyor."
Beyaz Ay Derneği Elbistan Şubesi Başkanı Gökhan Kılıç ise, genetik hastalıklarla dünyaya gelen bebeklerin günümüzde destek tedavisi vermek dışında yapılabilecek tıbbi bir müdahale olmadığını, bu nedenle çocuk ve ailelerin seslerini duyurmak çabasında olduklarını kaydetti. Kılıç konuşmasında şunları söyledi: "Hazırlık ve etkinlik çalışmalarımızda bize yardımcı olan AK Parti Kadın Kolları'na şükranlarımızı sunuyoruz. Kendileri aracılığı ile halkımıza duyurma fırsatı veren okul, kreş, hastane ve basın mensubu arkadaşlarımıza ayrıca teşekkürü bir borç biliyoruz.''
(M. Serhat TOPALCA)
