Ak Partiden mavi kurdele kampanyasına destek

`28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü`nde, canavan ve Metakromatik lökodistofi hastası (MLD) gibi ender rastlanan hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek için Türkiye genelinde başlatılan mavi kurdele kampanyasına Elbistan AK Parti Kadın Kolları ve Beyazay Derneği Elbistan Şubesi ortaklaşa 500 kurdele takıp 2 bin adet el ilanı dağıttı.

Final Okulları`nda başlayan etkinliklerde öğretmen ve öğrencilere ender hastalıklar ve yapılan çalışmalar hakkında bilgi veren dernek ve kadın kolları üyeleri, öğretmen ve öğrencilere el ilanını dağıtarak, derneğin simgesi olan mavi kurdeleleri yakalara taktı. İğde Kasabası ve sırasıyla; Sembol Rehabilitasyon Merkezi, Sembol Yuvam Kreş ve Gündüz Bakım Evi, Elbistan Kreş Mutlu Çocuklar Gündüz Bakım Evi, Sevgi Anaokulu ve arkasından Elbistan Anne ve Çocuk Sağlığı Hastanesine gidildi.

AK Parti Kadın Kolları Başkanı Elife Aynur Soydan, destek verdikleri kampanya hakkında yaptığı açıklamada nadir ve genetik hastalıklardan muzdarip insanlar için bir fark yaratmak hedefinde olduklarını belirterek şöyle devam etti:"Tüm dünyada önemli hastalıklarla mücadele eden insanların vermek istedikleri mesajı yakalarına taktıkları kurdelenin rengine bakarak anlayabiliriz. MLD, canavan gibi ender hastalıklarla mücadele eden çocuklarımızın aileleri için 28 Şubat günü sembolü olan mavi kurdeleyi takarak destek veriyor, umut oluyoruz. Ankara'da Kurulu olan Sarp`ın Umudu Derneği`nin `28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü`nde Mavi Kurdele takıp çocuklarımıza umut oluyoruz` sloganıyla yaptığı çağrıya ilgisiz kalamazdık. Biz de AK Partili kadınları ve Elbistan`da yeni kurulmuş olan Beyazay Derneği işbirliğiyle bu kampanyaya katıldık. Hazırlamış olduğumuz 500 mavi kurdela ve Dünya Ender Hastalıklar Günü konulu 2000 adet el ilanını; birkaç okul, kreş ve hastanedeki vatandaşlarımıza dağıtarak kampanya hakkında bilgiler verdik.

Ender görülen hastalığa yakalanan çocuklar ve onlara bakmakla yükümlü olan ailelerin, zorlu hayatlarını kolaylaştırma; istek, ihtiyaç ve gerekli imkânların sağlanması hususunda daha geniş topluluklar aracılığı ile sesini duyurma yolunda bir katkımız olduysa ne mutlu bizlere."

Sarp`ın Umudu Derneği hakkında da kısaca bilgi veren Başkan Soydan, şunları söyledi: "Sarp`ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, 2008 yılında sahip olduğu ikizlerden Sarp`ın Canavan hastalığına yakalanması üzerine annesi Bihter Saraçoğlu tarafından kuruldu. Şu anda 30 Canavan hastası bebeğin bulunduğu dernek, tedavisi olmayan hastalıkla mücadelede hasta çocukların daha rahat ve uzun yaşamasına yardımcı olmak için çalışıyor." 

Beyaz Ay Derneği Elbistan Şubesi Başkanı Gökhan Kılıç ise, genetik hastalıklarla dünyaya gelen bebeklerin günümüzde destek tedavisi vermek dışında yapılabilecek tıbbi bir müdahale olmadığını, bu nedenle çocuk ve ailelerin seslerini duyurmak çabasında olduklarını kaydetti. Kılıç konuşmasında şunları söyledi:   "Hazırlık ve etkinlik çalışmalarımızda bize yardımcı olan AK Parti Kadın Kolları'na şükranlarımızı sunuyoruz.  Kendileri aracılığı ile halkımıza duyurma fırsatı veren okul, kreş, hastane ve basın mensubu arkadaşlarımıza ayrıca teşekkürü bir borç biliyoruz.'' 

(M. Serhat TOPALCA)