Sadece kendileri için özel olarak üretilen
besinlerle hayata tutunan bu çocukların yedikleri ürünlerin fiyatları ise, hem
cep hem de bunları alamayan aileler için yürek yakıyor.
Türkiye'de her yıl ortalama 300
fenilketonürili çocuk dünyaya geliyor. Doğumdan bir süre sonra topuktan alınan
kanla tespit edilen hastalığın tek tedavisi ise, ömür boyu uygulanacak diyet.
Anne sütü dahil, ekmekten çikolataya, et ürünlerinden yumurtaya kadar her türlü
proteini yüksek besin maddesi yasak olan fenilketonürili çocuklar, bu
yiyecekleri tükettiklerinde ise zihinsel engelli olma riskiyle karşı karşıya
kalıyor.
Her biri engelli adayı olan çocuklarına
sımsıkı sarılan aileler, çocuklarının akıl sağlığını kaybetmemesi için
ellerinden geldiği imkanlar çerçevesinde diyet besinleri temin etmeye
çalışıyor. Ancak her çocuğun bir aylık gıda maliyetinin yaklaşık bin TL'yi
bulması düşünüldüğünde, aileler umutsuzluğa kapılıyor.
74 fenilketonüri hastasının bulunduğu
Kahramanmaraş'ta, aileler bu besinlerin ilaç kapsamında değerlendirilerek
devlet tarafından karşılanmasını istiyor. Belediyede temizlik işçisi olan ve 2
çocuğu fenilketonüri hastası olan Ökkeş Sarı, artık dayanacak güçlerinin kalmadığını
belirterek, kendilerine yardım eli uzatılmasını istedi. Sarı, şunları kaydetti:
"Çocuklarımıza et, süt, yoğurt, yumurta,
peynir, çökelek, ekmek gibi proteini yüksek ürünler yasak. Fenilketonüri
hastası oldukları için doğumdan itibaren anne sütünü bile kestiler bu
çocuklardan. Bu çocuklarımızın yediği unu bile özel. Dışarıdan getirtiyoruz ve
çok pahalı. 1 kilo un 20 TL. Makarna, şehriye, pirinç, yani kurabiyesi, keki,
çikolatası var ama alamıyoruz.
Fenilketonüri hastası 13 yaşındaki Cem'in
annesi Birhayat Karageçil de, "Çocuklarımız zeytin ve reçel yemekten bıktı.
Bunun sucuğu var, bunun peyniri var ama yurt dışından ithal olduğu için elimize
geçmiyor. Gelirimiz dar olduğu için alamıyoruz bunları. Devletimizden yardım
bekliyoruz. Çocuklarımız da çekiyor biz de çekiyoruz" diye konuştu.
''KURBAN BAYRAMLARINI
BURUK GEÇİRİYORUZ''
Karageçil, çocukların et yiyememesi
dolayısıyla Kurban Bayramlarını buruk geçirdiklerini dile getirdi. Bayramlarda
dışarı çıkamadıklarını ifade eden anne Karageçil, şöyle konuştu:
"Her tarafta duman kokusu. Oğlum yasak
olduğunu biliyor ama anne kokusu çok güzel geliyor' diyor. Çocuklarımız normal
beslenirlerse proteini enzim yetmezliği olduğu için bunlarda beyine baskı
yapıyor, IQ'su düşüyor ve engelli oluyor. Bizim amacımız bu çocukların beyin
hücrelerini öldürmemek, yani özürlü olmaması için biz bu çocuklarımıza sahip
çıkıyoruz. Bunları bulamazsak çocuklarımız özürlü olacak."
Fenilketonürili olan 13 yaşındaki Cem
Karageçil ise, yaşadıklarını anlattığı esnada gözyaşlarını tutamadı. Cem, "Arkadaşlarımla
ve öğretmenlerimizle bazen gezilere gidiyoruz. Dün de fotoğraf çekmek amacıyla
bir geziye gitmiştik. Daha sonra hocamız bir lokantaya oturttu bizi. Annem
benim için önceden hamur kızartmıştı. Ben hamur ve zeytini meyve suyuyla yedim.
Diğerlerine sordular, tavuk şiş, döner gibi kelimeler çıktı. O an aklımdan
keşke ben de onlar gibi yiyebilseydim, keşke onlar gibi olabilseydim' dedim"
şeklinde konuştu.
4 yaşındaki kızı Burcu fenilketonürili olan
anne Neslihan Bayır da, "Ramazan ayında mübarek günlerde şu kadar yardım
yaptık, ihtiyacı olanlara ulaştırdık' deniliyor. Ama o gıdaları almak o kadar
kolay ki, her markette var. Ama bu çocukların ürünleri dışarıdan geliyor. Biz
bu çocuklar için sadece gıda yardımı istiyoruz. Belediye başkanımızdan, milletvekillerimizden,
Sağlık Bakanlığı'ndan gıda yardımı bekliyoruz. Bunları istiyoruz başka bir şey
istemiyoruz" ifadelerini kullandı.İHA
