Hayatın engelsiz olduğunu gösterdi

Uzmanlar, Ichthyosis rahatsızlığının kalıcı olarak derinin kuru, kalın, pürtüklü balık derisi görünümü halini alan bir hastalık olduğunu ve Ichthyosisis'in doğuştan veya sonradan gelişebilen en az 20 çeşidi bulunduğunu söylüyor.

Ahmet doğduğudan beri halk arasında balık derisi rahatsızlığı olarak bilinen hastalıkla mücadele ediyor. Farklı dereceleri bulunan ve yüzde 1 görülme ihtimali olan Ichthyosis rahatsızlığı Ahmet'te daha ağır olduğu için zamanla iyileşmemiş ancak ilk yıllara göre hastalıkta biraz hafifleme olmuş.

Ahmet ve ailesi ilk zamanlarda durumu kabullenmekte zorluk yaşasalar da kısa bir süre sonra rahatsızlığı tamamen benimseyerek hayatlarında yokmuş gibi davranmaya başlamış. Ahmet kendini tanımaya başladığı dönemde hastalığından dolayı canının sıkıldığını ancak şu anda hiçbir şeyi kafasına takmadığını söylüyor. Arkadaşlarıyla arasında hiçbir problemi olmadığını ve bu konuda arkadaşlarının kendisine olumsuz bir şey yansıtmadığını ifade eden Ahmet, çok sevdiği okulunu bitirdikten sonra eğer başarırsa Hukuk Fakültesinde okumak istediğini dile getirdi. Ahmet şu anda lise 3'te okuyor ve dershaneye gitmeden kendi imkânlarıyla evde üniversiteye hazırlanıyor.

Ahmet'in babası Veysel, anne Fatma'nın çocuklarıyla aşırı derece ilgilendiğini ve bu konuda Ahmet'e aşırı derecede moral vererek onun sosyal hayatın içinde yer almasında etkili olduğunu söyledi. Ahmet Kahramanmaraş'ta kurtuluş savaşı döneminde gerçekleşen bayrak olayından dolayı en çok sevdiği yerin kale olduğunu ifade etti. Diğer yerlerde hissetmediği bu duygudan dolayı kaleyi daha çok sevdiğini söyleyen Ahmet, kurtuluş savaşı döneminde Sütçü İmam olayının da en çok etkilendiği konu olduğunu dile getirdi.

Baba Veysel toplumda bu tarz rahatsızlıkları olanlara farklı bakılarak insanların davranış ve konuşmalarıyla durumu yadırgamasının yanlış olduğuna dikkat çekerek, insanların zor durumlarında faydalanmak isteyen dolandırıcılara karşı da uyarıda bulundu.

Ahmet'in rahatsızlığı ve doğumdan sonra yaşadıkları hakkında bilgi veren Baba Veysel şunları dile getirdi: "Ahmet 8 Aralık 1994 tarihinde dünyaya geldi. Doğduktan 15 dakika sonra derisi gerilerek sert tabaka oluştu. Bunun çaresinin burada olmayıp Adana Balcılar Hastanesinde tedavi edilebileceğini söylediler. Ahmet doğduktan 20 dakika sonra Adana'ya hareket ettim, Adana'da 25 gün boyunca yeni doğan bölümünde tedavi gördü. Daha sonra Ahmet 25 gün iyileşme sürecinden sonra taburcu edildi. Kontroller yapıldı, şu anda her hangi bir sorun yok dış görünüşü dışında. Ayda bir defa kontrollere gidiyoruz, kendisini rahatsız hissettiği zaman hemen gidiyoruz doktora."

"AHMET'TE TERLEME OLAYI HİÇ YOK VE SUYU ÇOK İÇMEZ"

Ahmet'in çok su içmediğini ve terleme olayının hiç olmadığını söyleyen baba Veysel şunları kaydetti: "Kaşıntı ile ortaya çıkıyor, bununla beraber deri çatlıyor ve kanama yapıyor. Lösyon kullanıyor, günde iki üç defa banyoya giriyor. Eğer banyo yapmazsa derisi çatlama yapıyor. Kendisi biliyor zaten bu günde 4 defa da olabiliyor banyo yapması. Ahmet'te terleme olayı hiç yok ve suyu çok içmez. Terleyemiyor zaten terlese vucuttaki nem oranı artacak ve bu sorun ortadan kalkacak. Ahmet'in rahatsızlığının çok nadir görülen bir vaka olduğunu söylediler, yüzde 1 görülme olasılığı varmış. Aslında ben bu konuda doktorlarımızı da eleştirmek istiyorum, çünkü bu konu hakkında çok bilgi sahibi değiller. Ankara'da özel bir hastaneye gitmiştik, doktor beni dinledikten sonra kitapları karışıtırıyor, okumuş profosör olmuş Ahmet'i gördükten sonra kitaplara bakıp bilgi almaya çalışıyor.  Orada doktorlar tedavi altına alalım dediler ancak söyledikleri beni tatmin etmedi ve sonra buraya geldik tedavisine burada devam ediyoruz."           

ANNE FATMA PES ETMEDEN AHMET'İ HAYATA BAĞLADI

Ahmet'in ik zamanlar dışa kapanık biri olduğunu ancak annesinin yardımlarıyla bu sorunu aştığını dile getiren baba Veysel şunları anlattı: "Hastalığının adı Ichthyosis, halk arasında balık derisi hastalığı olarak biliniyor. Ahmet kendini tanımaya başladığında dışa kapanık biriydi, çevresiyle iletişimi zayıftı. Ama eşim bu konuda çok duyarlı davranarak, hakikaten duyarlı davranarak yani Ahmet'in dış dünyayla iletişimini koparmaktansa bağlantısını kuvvetlendirdi. Hayatla barışık yaşıyor Ahmet, okumayı, okulu seviyor özellikle ve başarılı bir genç, kararlı istedikten sonra başaramayacağı bir şey yok. Lisedeyken iki tane zayıf getirmişti, Ahmet dedim ben inanıyorum ki sen bunu başarırsın dedim. Baba dedi sana söz veriyorum bu dersleri başaracağım dedi. Ve yılsonu geldiğinde beni aradı ben anladım ki Ahmet derslerini geçmiş. Kararlı ve başarılı bir insan Ahmet."

İLKOKULDAYKEN BAZI AİLELER AHMET'İN DURUMUNA TEPKİ GÖSTERMİŞ

Anne Fatma ise Ahmet'in durumu hakkında şunları söyledi: "İlk zamanlar biraz sorunlar yaşadı, ben neden böyleyim dedi. Tedavi için ilaç aldı ancak bir süre sonra neden iyileşmiyorum diye sitem etti. Şu anda öyle bir sorun yok. Teyzesinin oğulları bu konuda Ahmet'le çok ilgilendiler, beraber gezmeye gidiyorlar. Özellikle ilkokul öğretmeni bu konuda çok hassas davrandı. Bazı aileler Ahmet'in olduğu sınıfta biz çocuklarımızı okutmayız dediler. Öğretmeni çok duyarlı davrandı benim öğrencilerim arasında hiçbir fark yoktur dedi.  Ve bu sınıfta yalnız Ahmet'te kalsa ben onu okutmaya devam ederim dedi.  Hatta ailelerden bir tanesi çocuklarını alıp başka okula götürdüler ancak öğretmeni Ahmetle beraber diğer arkadaşlarını okutmaya devam etti. İlkokulu bitirinceye kadar öğrencilerini kesinlikle bırakmadı. Hüseyin Çanak sağolsun çok duyarlı bir öğretmendi, biz kendisine çok teşekkür ediyoruz, Allah ne muradı varsa versin."

ANNE OLMAK BAŞKA BİR ŞEY

Ahmet'i doğumdan sonra ilk gördüğünde yaşadıklarını anlatan anne Fatma şunları dile getirdi:  "Doktorlar önce zamanla geçeceğini söylediler ama şu anda artık bu hastalığı benimseyin geçecek bir rahatsızlık değil diyorlar. Ichthyosis, rahatsızlığı farklı farklıymış, incesi, kalını, hafifi, ağır olanı varmış. Ahmet'in ki daha ağır olduğu için geçecek gibi değilmiş. Ahmet'i ben ilk Adana Balcılar'da görmüştüm, hani ilk bebeği görürsünüz, işte normal bezlere sarılmış bir şekilde getirirler ancak ben doğumdan sonra görmemiştim çünkü eşim hemen alıp Adana'ya götürmüştü. Aldım baktım ki bilekleri çatlamış, deriler çatlamış kanama olmuş Ahmet'in vücudunun her yerinde kırıklarlar olmuş. Çok farklı bir görüntüsü vardı o anda bırakacağımı bilemedim, atacağımı bilemedim ancak o anda Allah yardım etti, ne yapıyorsun onun sana ihtiyacı var, anne sütüne ihtiyacı var dedim. Ama şu anda Ahmet çok farklı eskisi gibi değil rahatsızlığında da iyileşme noktasında çok büyük ilerleme var."

"İyileşme yolunda çok ilerleme katetti, bizim tek sevincimiz Ahmet'in şu anda bizimle beraber olması, ailesiyle yaşamaya devam etmesidir." şeklinde konuşan baba Veysel sözlerine şu şekilde devam etti: " Ahmet çok karakterli bir insan düşüncesiyle duruşuyla farklı bir insan. Okula gideriz mesela dersleri bir tarafa konur onun karakteri hakkında konuşulur. Ahmet çok ağır ben babasıyım ama ahmet oturaklı yere basarken hesaplayan sağlam basan bir insan. Çok hesaplı bir insan."

AHMET OKUMAYI SEVİYOR VE LİSE BİTTİĞİNDE ÜNİVERSİTEYE GİTMEYİ HAYAL EDİYOR

Yaşadıklarını ailesinin yardımlarıyla aştığını ve okulu çok sevdiğini söyleyen Ahmet şunları dile getirdi: "Yaşadığım sıkıntıları ailem sayesinde aştım, şu anda hayatıma herhangi bir rahatsızlığı olmayan biri gibi devam ediyorum. Okumayı seviyorum, cildimi hiç takmıyorum sanki yok gibi davranıyorum. Küçükken illa bir takım sıktılar yaşadım ama şu anda öyle bir sorunum yok çok şükür. İyi bir meslek sahibi olmak istiyorum, önce polis olmak istiyordum ama ona giremiyorum. İnşaat mühendisliğini seviyorum amacım da bu zaten. Ama eğer başarabilirsem Hukuk Fakültesinde okumak istiyorum, ancak gözlerimde görme kaybı olduğu için dersler noktasında biraz sorun yaşıyorum. Dershaneye gitmiyorum, evde kendim hazırlanıyorum."

AHMET HER ŞEYE RAĞMEN SOSYAL HAYATIN İÇİNDE

Kahramanmaraş'ta gezdiği yerlerde en çok kaleyi sevdiğini ve arkadaşlarıyla yaşadığı rahatsızlıktan dolayı bir sorun yaşamadığını dile getiren Ahmet şu şekilde konuştu: "Arkadaşlarımla maç yapıyorum, bu günde teyzemin oğullarıyla maça gidecektik ama siz geleceksiniz diye onu iptal ettim. Kahramanmaraş'ın en çok kalesini seviyorum çünkü orada gerçek olaylar yaşanmış, başka yerlere de gittim ama kalenin havasını vermiyor. Mesela Fransız Bayrağını indirilip tekrar Türk bayrağının, kendi Bayrağımızın asılması beni çok etkiliyor. Ondan dolayı kurtuluş savaşı dönemine ait olayların geçtiği yerler beni daha çok etkiliyor. Kahramanmaraş'ın Kurtuluş Destanını yazdığı dönemle ilgili beni çok etkilyen olaylardan biri de Sütçü İmam'ın ilk kurşunu atmasıdır. Bilgisayarda oynuyorum, en çok futbol oynuyorum, zaten futbolu seviyorum. Arkadaşlarımda da bu durumla ilgili bir sıkıntı yaşamadım sağolsunlar beni farklı biriymişim gibi görmediler. Onlarla arkadaşlığımız, dostluğumuz çok iyi. Benim gibi olan veya farklı bir şeyler yaşayan insanlar hayata küsmesinler, hayat güzel. Tabi şunu da dile getirmek istiyorum, hastalığımla ilgili bir tedavi yöntemi varsa bu konuda bana yardım edecekler varsa bundan memnuniyet duyarım."

TOPLUMDAKİ EN BÜYÜK YANLIŞLIK

Toplumumuzda bu şekilde rahatsızlığı olanların garip karşılandığını, insanların buna tepki gösterirken yanlış bir tutum içine girdiklerini söyleyen baba Veysel bu konuda yaşadıkları hakkında şunlara dikkat çekti: "Bizim insanlarımız artık cehalet mi diyeyim, görmemiş mi diyeyim, bazı insanlar düşüncelerini dışa vuruyorlar. Yani bir babasın gezmeye gideceksin, bir başka yere gideceksin insanlar tuhaf bir şekilde bakıyorlar. Ben bu konuda insanların konuşmalarından, mimiklerinden bazı şeyleri çözebiliyorum. Bazıları da bu çocuğa ne oldu diyor, ne olduysa oldu, gereksiz saçma sapan sorularla karşılaşıyorsun. Zamanla artık her şeyi sildik ve aile olarak bir birimize daha çok kenetlendik, artık beraber Ahmet'le her yere gidiyoruz, kimin ne dediği umurumuzda değil. Bunları kafamıza takmıyoruz insanların konuştukları bizi ilgilendirmiyor, bu kötü bir şey değil oğlumuzla beraber insanların konuştuklarını, bakışlarını umursamadan istediğimiz her şeyi yapıyoruz."

BABA, SAHTEKÂRLARA DİKKAT ÇEKTİ

İnsanların sıkıntılarından faydalanmak isteyenlerin maddi ve manevi olarak hastaları ve yakınlarını sömürmeye çalıştığına vurgu yapan baba Veysel konuyla ilgili yaşadığı bir olayı şöyle anlattı: " Bir kişi geldi, bitkisel ilaçlardan merhem yapıyormuş. Ahmete baktı baktı, ben bunu iyileştiririm dedi. Yalnız bana bir rakam söyledi, rakam çok güzel 3 bin lira gibi bir rakam söyledi. Ben tamam çok güzel dedim. O da bana o parayı ver memlekete gittiğim zaman sana o ilaçları göndereyim dedi. Ben fabrikada çalışıyorum, sen çocuğumun tedavisine başla iyileşme olursa kredi çeker gerekirse sana maaşımın on katını veririm dedim. Hatta arabamı da vereyim sana dedim. Adam o zaman kaçamak şeyler söylemeye başladı. Hatta bir keresinde Kurban bayramında yeni kesilmiş hayvan derisine sar dediler. Yav dedim öyle şey olur mu, bir insan hayvan derisine sarılır mı dedim, karşı çıktım." (M. Serhat TOPALCA)