Uzmanlar, Ichthyosis
rahatsızlığının kalıcı olarak derinin kuru, kalın, pürtüklü balık derisi
görünümü halini alan bir hastalık olduğunu ve Ichthyosisis'in doğuştan veya
sonradan gelişebilen en az 20 çeşidi bulunduğunu söylüyor.
Ahmet doğduğudan beri halk
arasında balık derisi rahatsızlığı olarak bilinen hastalıkla mücadele ediyor.
Farklı dereceleri bulunan ve yüzde 1 görülme ihtimali olan Ichthyosis
rahatsızlığı Ahmet'te daha ağır olduğu için zamanla iyileşmemiş ancak ilk
yıllara göre hastalıkta biraz hafifleme olmuş.
Ahmet ve ailesi ilk zamanlarda
durumu kabullenmekte zorluk yaşasalar da kısa bir süre sonra rahatsızlığı
tamamen benimseyerek hayatlarında yokmuş gibi davranmaya başlamış. Ahmet
kendini tanımaya başladığı dönemde hastalığından dolayı canının sıkıldığını
ancak şu anda hiçbir şeyi kafasına takmadığını söylüyor. Arkadaşlarıyla
arasında hiçbir problemi olmadığını ve bu konuda arkadaşlarının kendisine
olumsuz bir şey yansıtmadığını ifade eden Ahmet, çok sevdiği okulunu
bitirdikten sonra eğer başarırsa Hukuk Fakültesinde okumak istediğini dile
getirdi. Ahmet şu anda lise 3'te okuyor ve dershaneye gitmeden kendi
imkânlarıyla evde üniversiteye hazırlanıyor.
Ahmet'in babası Veysel, anne
Fatma'nın çocuklarıyla aşırı derece ilgilendiğini ve bu konuda Ahmet'e aşırı
derecede moral vererek onun sosyal hayatın içinde yer almasında etkili olduğunu
söyledi. Ahmet Kahramanmaraş'ta kurtuluş savaşı döneminde gerçekleşen bayrak
olayından dolayı en çok sevdiği yerin kale olduğunu ifade etti. Diğer yerlerde
hissetmediği bu duygudan dolayı kaleyi daha çok sevdiğini söyleyen Ahmet,
kurtuluş savaşı döneminde Sütçü İmam olayının da en çok etkilendiği konu
olduğunu dile getirdi.
Baba Veysel toplumda bu tarz
rahatsızlıkları olanlara farklı bakılarak insanların davranış ve konuşmalarıyla
durumu yadırgamasının yanlış olduğuna dikkat çekerek, insanların zor
durumlarında faydalanmak isteyen dolandırıcılara karşı da uyarıda bulundu.
Ahmet'in rahatsızlığı ve doğumdan
sonra yaşadıkları hakkında bilgi veren Baba Veysel şunları dile getirdi: "Ahmet
8 Aralık 1994 tarihinde dünyaya geldi. Doğduktan 15 dakika sonra derisi
gerilerek sert tabaka oluştu. Bunun çaresinin burada olmayıp Adana Balcılar
Hastanesinde tedavi edilebileceğini söylediler. Ahmet doğduktan 20 dakika sonra
Adana'ya hareket ettim, Adana'da 25 gün boyunca yeni doğan bölümünde tedavi
gördü. Daha sonra Ahmet 25 gün iyileşme sürecinden sonra taburcu edildi.
Kontroller yapıldı, şu anda her hangi bir sorun yok dış görünüşü dışında. Ayda
bir defa kontrollere gidiyoruz, kendisini rahatsız hissettiği zaman hemen
gidiyoruz doktora."
"AHMET'TE TERLEME OLAYI HİÇ YOK VE SUYU ÇOK İÇMEZ"
Ahmet'in çok su içmediğini ve
terleme olayının hiç olmadığını söyleyen baba Veysel şunları kaydetti: "Kaşıntı
ile ortaya çıkıyor, bununla beraber deri çatlıyor ve kanama yapıyor. Lösyon
kullanıyor, günde iki üç defa banyoya giriyor. Eğer banyo yapmazsa derisi
çatlama yapıyor. Kendisi biliyor zaten bu günde 4 defa da olabiliyor banyo
yapması. Ahmet'te terleme olayı hiç yok ve suyu çok içmez. Terleyemiyor zaten
terlese vucuttaki nem oranı artacak ve bu sorun ortadan kalkacak. Ahmet'in
rahatsızlığının çok nadir görülen bir vaka olduğunu söylediler, yüzde 1 görülme
olasılığı varmış. Aslında ben bu konuda doktorlarımızı da eleştirmek istiyorum,
çünkü bu konu hakkında çok bilgi sahibi değiller. Ankara'da özel bir hastaneye
gitmiştik, doktor beni dinledikten sonra kitapları karışıtırıyor, okumuş
profosör olmuş Ahmet'i gördükten sonra kitaplara bakıp bilgi almaya
çalışıyor. Orada doktorlar tedavi altına
alalım dediler ancak söyledikleri beni tatmin etmedi ve sonra buraya geldik
tedavisine burada devam ediyoruz."
ANNE FATMA PES ETMEDEN AHMET'İ HAYATA BAĞLADI
Ahmet'in ik zamanlar dışa
kapanık biri olduğunu ancak annesinin yardımlarıyla bu sorunu aştığını dile
getiren baba Veysel şunları anlattı: "Hastalığının adı Ichthyosis, halk
arasında balık derisi hastalığı olarak biliniyor. Ahmet kendini tanımaya
başladığında dışa kapanık biriydi, çevresiyle iletişimi zayıftı. Ama eşim bu
konuda çok duyarlı davranarak, hakikaten duyarlı davranarak yani Ahmet'in dış
dünyayla iletişimini koparmaktansa bağlantısını kuvvetlendirdi. Hayatla barışık
yaşıyor Ahmet, okumayı, okulu seviyor özellikle ve başarılı bir genç, kararlı
istedikten sonra başaramayacağı bir şey yok. Lisedeyken iki tane zayıf
getirmişti, Ahmet dedim ben inanıyorum ki sen bunu başarırsın dedim. Baba dedi
sana söz veriyorum bu dersleri başaracağım dedi. Ve yılsonu geldiğinde beni
aradı ben anladım ki Ahmet derslerini geçmiş. Kararlı ve başarılı bir insan
Ahmet."
İLKOKULDAYKEN BAZI AİLELER AHMET'İN DURUMUNA TEPKİ
GÖSTERMİŞ
Anne Fatma ise Ahmet'in durumu
hakkında şunları söyledi: "İlk zamanlar biraz sorunlar yaşadı, ben neden
böyleyim dedi. Tedavi için ilaç aldı ancak bir süre sonra neden iyileşmiyorum
diye sitem etti. Şu anda öyle bir sorun yok. Teyzesinin oğulları bu konuda
Ahmet'le çok ilgilendiler, beraber gezmeye gidiyorlar. Özellikle ilkokul
öğretmeni bu konuda çok hassas davrandı. Bazı aileler Ahmet'in olduğu sınıfta
biz çocuklarımızı okutmayız dediler. Öğretmeni çok duyarlı davrandı benim
öğrencilerim arasında hiçbir fark yoktur dedi.
Ve bu sınıfta yalnız Ahmet'te kalsa ben onu okutmaya devam ederim dedi. Hatta ailelerden bir tanesi çocuklarını alıp
başka okula götürdüler ancak öğretmeni Ahmetle beraber diğer arkadaşlarını
okutmaya devam etti. İlkokulu bitirinceye kadar öğrencilerini kesinlikle
bırakmadı. Hüseyin Çanak sağolsun çok duyarlı bir öğretmendi, biz kendisine çok
teşekkür ediyoruz, Allah ne muradı varsa versin."
ANNE OLMAK BAŞKA BİR ŞEY
Ahmet'i doğumdan sonra ilk
gördüğünde yaşadıklarını anlatan anne Fatma şunları dile getirdi: "Doktorlar önce zamanla geçeceğini söylediler
ama şu anda artık bu hastalığı benimseyin geçecek bir rahatsızlık değil
diyorlar. Ichthyosis, rahatsızlığı farklı farklıymış, incesi, kalını, hafifi, ağır
olanı varmış. Ahmet'in ki daha ağır olduğu için geçecek gibi değilmiş. Ahmet'i
ben ilk Adana Balcılar'da görmüştüm, hani ilk bebeği görürsünüz, işte normal
bezlere sarılmış bir şekilde getirirler ancak ben doğumdan sonra görmemiştim
çünkü eşim hemen alıp Adana'ya götürmüştü. Aldım baktım ki bilekleri çatlamış,
deriler çatlamış kanama olmuş Ahmet'in vücudunun her yerinde kırıklarlar olmuş.
Çok farklı bir görüntüsü vardı o anda bırakacağımı bilemedim, atacağımı
bilemedim ancak o anda Allah yardım etti, ne yapıyorsun onun sana ihtiyacı var,
anne sütüne ihtiyacı var dedim. Ama şu anda Ahmet çok farklı eskisi gibi değil
rahatsızlığında da iyileşme noktasında çok büyük ilerleme var."
"İyileşme yolunda çok ilerleme
katetti, bizim tek sevincimiz Ahmet'in şu anda bizimle beraber olması,
ailesiyle yaşamaya devam etmesidir." şeklinde konuşan baba Veysel sözlerine şu
şekilde devam etti: " Ahmet çok karakterli bir insan düşüncesiyle duruşuyla
farklı bir insan. Okula gideriz mesela dersleri bir tarafa konur onun karakteri
hakkında konuşulur. Ahmet çok ağır ben babasıyım ama ahmet oturaklı yere
basarken hesaplayan sağlam basan bir insan. Çok hesaplı bir insan."
AHMET OKUMAYI SEVİYOR VE LİSE BİTTİĞİNDE ÜNİVERSİTEYE
GİTMEYİ HAYAL EDİYOR
Yaşadıklarını ailesinin
yardımlarıyla aştığını ve okulu çok sevdiğini söyleyen Ahmet şunları dile
getirdi: "Yaşadığım sıkıntıları ailem sayesinde aştım, şu anda hayatıma
herhangi bir rahatsızlığı olmayan biri gibi devam ediyorum. Okumayı seviyorum,
cildimi hiç takmıyorum sanki yok gibi davranıyorum. Küçükken illa bir takım
sıktılar yaşadım ama şu anda öyle bir sorunum yok çok şükür. İyi bir meslek
sahibi olmak istiyorum, önce polis olmak istiyordum ama ona giremiyorum. İnşaat
mühendisliğini seviyorum amacım da bu zaten. Ama eğer başarabilirsem Hukuk
Fakültesinde okumak istiyorum, ancak gözlerimde görme kaybı olduğu için dersler
noktasında biraz sorun yaşıyorum. Dershaneye gitmiyorum, evde kendim
hazırlanıyorum."
AHMET HER ŞEYE RAĞMEN SOSYAL HAYATIN İÇİNDE
Kahramanmaraş'ta gezdiği
yerlerde en çok kaleyi sevdiğini ve arkadaşlarıyla yaşadığı rahatsızlıktan
dolayı bir sorun yaşamadığını dile getiren Ahmet şu şekilde konuştu:
"Arkadaşlarımla maç yapıyorum, bu günde teyzemin oğullarıyla maça gidecektik
ama siz geleceksiniz diye onu iptal ettim. Kahramanmaraş'ın en çok kalesini
seviyorum çünkü orada gerçek olaylar yaşanmış, başka yerlere de gittim ama
kalenin havasını vermiyor. Mesela Fransız Bayrağını indirilip tekrar Türk
bayrağının, kendi Bayrağımızın asılması beni çok etkiliyor. Ondan dolayı kurtuluş
savaşı dönemine ait olayların geçtiği yerler beni daha çok etkiliyor.
Kahramanmaraş'ın Kurtuluş Destanını yazdığı dönemle ilgili beni çok etkilyen
olaylardan biri de Sütçü İmam'ın ilk kurşunu atmasıdır. Bilgisayarda oynuyorum,
en çok futbol oynuyorum, zaten futbolu seviyorum. Arkadaşlarımda da bu durumla
ilgili bir sıkıntı yaşamadım sağolsunlar beni farklı biriymişim gibi
görmediler. Onlarla arkadaşlığımız, dostluğumuz çok iyi. Benim gibi olan veya
farklı bir şeyler yaşayan insanlar hayata küsmesinler, hayat güzel. Tabi şunu
da dile getirmek istiyorum, hastalığımla ilgili bir tedavi yöntemi varsa bu
konuda bana yardım edecekler varsa bundan memnuniyet duyarım."
TOPLUMDAKİ EN BÜYÜK YANLIŞLIK
Toplumumuzda bu şekilde
rahatsızlığı olanların garip karşılandığını, insanların buna tepki gösterirken
yanlış bir tutum içine girdiklerini söyleyen baba Veysel bu konuda yaşadıkları
hakkında şunlara dikkat çekti: "Bizim insanlarımız artık cehalet mi diyeyim,
görmemiş mi diyeyim, bazı insanlar düşüncelerini dışa vuruyorlar. Yani bir
babasın gezmeye gideceksin, bir başka yere gideceksin insanlar tuhaf bir
şekilde bakıyorlar. Ben bu konuda insanların konuşmalarından, mimiklerinden
bazı şeyleri çözebiliyorum. Bazıları da bu çocuğa ne oldu diyor, ne olduysa
oldu, gereksiz saçma sapan sorularla karşılaşıyorsun. Zamanla artık her şeyi
sildik ve aile olarak bir birimize daha çok kenetlendik, artık beraber Ahmet'le
her yere gidiyoruz, kimin ne dediği umurumuzda değil. Bunları kafamıza
takmıyoruz insanların konuştukları bizi ilgilendirmiyor, bu kötü bir şey değil
oğlumuzla beraber insanların konuştuklarını, bakışlarını umursamadan
istediğimiz her şeyi yapıyoruz."
BABA, SAHTEKÂRLARA DİKKAT ÇEKTİ
İnsanların sıkıntılarından
faydalanmak isteyenlerin maddi ve manevi olarak hastaları ve yakınlarını
sömürmeye çalıştığına vurgu yapan baba Veysel konuyla ilgili yaşadığı bir olayı
şöyle anlattı: " Bir kişi geldi, bitkisel ilaçlardan merhem yapıyormuş. Ahmete
baktı baktı, ben bunu iyileştiririm dedi. Yalnız bana bir rakam söyledi, rakam
çok güzel 3 bin lira gibi bir rakam söyledi. Ben tamam çok güzel dedim. O da
bana o parayı ver memlekete gittiğim zaman sana o ilaçları göndereyim dedi. Ben
fabrikada çalışıyorum, sen çocuğumun tedavisine başla iyileşme olursa kredi
çeker gerekirse sana maaşımın on katını veririm dedim. Hatta arabamı da vereyim
sana dedim. Adam o zaman kaçamak şeyler söylemeye başladı. Hatta bir keresinde
Kurban bayramında yeni kesilmiş hayvan derisine sar dediler. Yav dedim öyle şey
olur mu, bir insan hayvan derisine sarılır mı dedim, karşı çıktım." (M. Serhat TOPALCA)
