Koronavirüsdünya ve
Türkiye için büyük bir tehdit oluştururken, KistikFibrozis Yardımlaşma ve
Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün ve Çocuk Gögüs Hastalıkları Uzmanı Prof.
Dr. Bülent Karadağ, KistikFibrozis hastaları ve yakınları için önemli
uyarılarda bulundu.
Okul
çağındaki KistikFibrozishastalarınafarkındalık sağlamak adınaGEN`in koşulsuz
desteği ile"Nadir-X" projesine başladıklarının altını çizen KİFDER Başkanı İlknur
Görgün, "Projenin içeriğinde oluşturacağımız çizgi romanla, okul çağındaki KistikFibrozis
hastalarının, arkadaşları tarafından daha iyi anlaşılması, özellikle
tedavilerini uygulama süreçlerinde arkadaşlarından destek alabilmelerini
sağlamak birinci amacımız.
Milli Eğitim'in
onayıyla birlikte öğretmenlerin önerdiği kitaplar listesine çizgi roman
kitabımızla girip tüm okul çağındaki çocuklara ve ailelerine erişmeyi
hedefliyoruz. Böylelikle çocuklarda ve ailelerinde hem KistikFibrozis hastalığı
hem de nadir hastalıklarla ilgili farkındalık yaratmaya çalışacağız. Çizgi
romandaki kahramanımız olan Tuz Çocuk'la da KistikFibrozis hastalarımızın bir
duygu eşleşmesini sağlayabilirsek,KistikFibrozis'li bireylerin farklılıklarıyla
toplumda kendilerine daha iyi yer bulmalarına yardımcı olabileceğimizi
düşünüyoruz. Tuz Çocuk, bizim çizgi romanımızın kahramanı. Ama bizim bir sürü
kahramanımız var. Hepsinin hayatlarını kolaylaştırmak, toplumda kendilerini
daha iyi ve mutlu olacakları bir yer bulmaları en büyük amacımız."
açıklamasında bulundu.
KistikFibrozis
hastaları Koronavirüsten en başta etkilenecek grupta yer alıyor
KistikFibrozis hastalarının kronik hastalar olarak aslında Koronavirüsten en
başta etkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan İlknur Görgün, "KistikFibroziste
yaşanan sıkıntılar şu an Koronavirüs pozitif hastalarının yaşadığısıkıntıların
benzerleri. Şu an herkes bir nevi KistikFibrozis ile yaşamanın ne demek
olduğunu ya yaşayarak ya da görerek öğreniyor. KistikFibrozis hastaları grip
olduğunda ya da bir solunum yolu hastalığı geçirdiğinde tedavi süreçlerinde
hastaneye yatmaları gerekiyor.Çünkü oluşan balgam sebebiyle hastalığın geçmesi
çok zaman alıyor. Bu nedenle Koronavirüs bizim hastalarımız için büyük risk. Bu
sebeple KistikFibrozis hastalarının ve ailelerinin belirtilen tedbirlere uyması
çok önemli. Bu süreçte acil olmadıkça hastaneye gitmemelerini söylüyoruz. Bir
alevlenme süreci yaşandığı takdirde ise hastane yatış ihtimali olduğu
düşünülmeli ve bunu yaşamamak adına kendilerine maksimum dikkat etmeleri
gerekiyor. En başta ise beslenme, düzenli uyku ve düzenli egzersiz." dedi.
KistikFibrozis
en sık görülen ölümcül genetik hastalık
KistikFibrozis'in
beyaz ırkta en sık görülen ölümcül genetik hastalık olduğuna özellikle dikkat
çeken Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, "Başta solunum
sistemi olmak üzere, sindirim, üreme ve endokrin sistemlerini etkiler.
Hastalığın nedeni salgı yapan hücrelerdeki klor transport sisteminin
bozulmasıdır. Bunun sonucu olarak salgılar, bronş sıvılarında ter, yoğun ve çok
tuzlu bir hale gelmektedir. Enfeksiyon gelişmesi kolaylaşırken,bağırsaklarda
ise enzimler salınamamakta ve yağ emilimi bozulmaktadır." diye konuştu.
Hastalığın
ilk görülen belirtilerinin; sık yağlı dışkılama, kilo alamama, inatçı
düzelmeyen öksürük, tekrarlayan bronşiolitler ve özellikle sıcak bölgelerde
terle tuz kaybından kaynaklanan vücuttaki su kayıpları olduğunu belirten Prof.
Dr. Bülent Karadağ,"Hastaların yaşı ilerledikçe solunum bulguları
belirginleşirken, kilo kayıpları ve düşük kiloda kalmaları dikkati çeker. Ergenlik
döneminden itibaren pankreas hasarına bağlı diyabet, eklem problemleri,
karaciğer hasarları ve kısırlık görülebilir." dedi.
Hastalığın
tanısı için altın standart genetik analizin yapılması olduğunu ifade eden Prof.
Dr. Karadağ,"Ancak zaman alıcı olması ve her merkezde bulunmaması nedeniyle
genellikle tanıda genetik analiz yerine ter testi kullanılmaktadır. Ter testi
normal olan hastalarda eğer klinik hastalığı düşündürüyorsa genetik test yine
de istenmektedir. Tanıyı atlamamak için hastalık belirtilerinin bulunduğu hasta
grubunda sonuçlar normal çıksa da hastaların dikkatli takibi ve genetik
testlerin yapılması gerekmektedir." dedi.
KistikFibrozis
hastalığının genetik bir hastalık olduğunun altını çizen Çocuk Göğüs
Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ,"Anne ve babada KistikFibrozis
hastalığı varsa çocuklarının hasta olma ihtimali %100'dür. Ebeveynden biri
hasta, diğeri taşıyıcıysa çocuklarında hastalık olma ihtimali %50,
ebeveynlerden biri tamamen normalse bu ihtimal %0 olmaktadır. Yani KistikFibrozis
hastası, taşıyıcı olmayan biriyle evlenirse çocuklarında hastalık
görülmemektedir." diye konuştu.
Erişkin
hastalar Koronavirüs sürecinde çok dikkat etmek zorunda
Koronavirüs sürecinde KistikFibrozis hastalarının dikkat etmesi gerekenlere
değinen Prof. Dr. Karadağ,"Çocuk yaştaki KistikFibrozis hastalarınınKoronavirüs
riski, erişkin hastalarımıza göre oldukça düşük. Ancak erişkin hastalarımızın
izolasyona tam uyması ve dış ortamda maske kullanımını ihmal etmemesi, mümkün
olduğunca evden çıkmaması gerekiyor." dedi.
Hastalığın
seyrini belirleyen ana faktörün, altta yatan genetik mutasyon olduğunun altını
çizen Prof. Dr. Bülent Karadağ, "Bazı mutasyonları taşıyan hastalar daha ağır
seyrederken, hafif mutasyonu olan hastalarda yıllarca hiçbir şikayet
görülmeyebilir. Normal seyirde doğumdan itibaren şikayetler başlayıp tanı
konulup tedavi edilmezse, hastalar ilk 10 yılda kaybedilebilmektedir. Tanı
erken konur, tedavi aksatılmazsa hastalar ortalama 50lili yaşlara kadar hayatını
sürdürebilmektedir." diye konuştu.