Kahramanmaraş’ta 18 günlük iken SMA Tip-1 teşhisi konulan Yusuf Baran’ın ailesi bebeklerinin tedavisini karşılamak için valilik onaylı bağış kampanyası düzenliyor.
Doğumdan sonra rutin alınan topuk kanı ile SMA tip-1 teşhisi konulan Yusuf Baran için valilik onaylı bağış kampanyası başlatan aile, maliyeti çok yüksek olan ilacı alabilmek için gerekli miktarın toplanmasını umut ediyor .
Türkiye'de Sma Tip-1 teşhisi en erken konulan Yusuf Baran'a, 8 aylık olmadan bu ilacı alıp uygulanması gerekiyor.
Tam adı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, istemli kasların erimesine yol açan sinir-kas hastalıkları grubuna dahil kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı.
Hastalığın en ağır seyreden türü ise 'Tip 1 SMA'. Baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerin kaybedildiği bu seviyede yutkunma, emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde yaşam sürdürülebiliyor. Çoğu hasta ise uzun süre hayatta kalamıyor.
Annesi Esma ve babası Hanifi Korkmaz ; “ Yusuf Barandan önce olan kızımız Eşe 11 aylıkken bu hastalıktan 2017 senesinde hayatını kaybetti. Eşe’den sonra tekrar aynı acıyı yaşamamak için Adana'da tüp merkezi ile Ankara laboratuvarlarında gerekli bütün gen, kromozom ve kalıtsal hastalık testleri yaptırdık. Fakat ne yazık ki kaderden kaçamadık. Yusuf Barana ’da SMA tip-1 teşhisi konuldu.. Şu an devletin kas kaybını yavaşlatmak için karşıladığı ilacın ilk dozunu uyguladık fakat kesin tedavi için yurtdışında uygulanan bir ilaç tedavisi olduğunu biliyoruz. Bu ilaç ise çok yüksek maliyetli . Sma hastalarının hepsi yavrularını yaşatmak için kampanya başlatarak bu ilaca ulaşmaya çalışmaktadır.Yavrumuzun 8 aylık olmadan bu ilacı alıp uygulamamız lazım. Sizlerde Yusuf Baran’a bir nefes, bir umut olabilirsiniz ! “
