Yusuf Baran’a nefes ol !
Sağlık 24.06.2022 16:49:00 2

Yusuf Baran’a nefes ol !

Kahramanmaraş’ta 18 günlük iken SMA Tip-1 teşhisi konulan Yusuf Baran’ın ailesi bebeklerinin tedavisini karşılamak için valilik onaylı bağış kampanyası düzenliyor.

Doğumdan sonra rutin alınan topuk kanı ile SMA tip-1 teşhisi konulan Yusuf Baran için valilik onaylı bağış kampanyası başlatan aile, maliyeti çok yüksek olan ilacı alabilmek için gerekli miktarın toplanmasını umut ediyor .  

Türkiye'de Sma Tip-1 teşhisi en erken konulan Yusuf Baran'a, 8 aylık olmadan bu ilacı alıp uygulanması gerekiyor.

Tam adı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, istemli kasların erimesine yol açan sinir-kas hastalıkları grubuna dahil kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı.
Hastalığın en ağır seyreden türü ise 'Tip 1 SMA'. Baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerin kaybedildiği bu seviyede yutkunma, emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde yaşam sürdürülebiliyor. Çoğu hasta ise uzun süre hayatta kalamıyor.

Annesi Esma ve babası Hanifi Korkmaz ; “ Yusuf Barandan önce olan kızımız Eşe 11 aylıkken bu hastalıktan 2017 senesinde hayatını kaybetti.  Eşe’den sonra tekrar aynı acıyı yaşamamak için Adana'da tüp merkezi ile Ankara laboratuvarlarında gerekli bütün gen, kromozom ve kalıtsal hastalık testleri yaptırdık. Fakat ne yazık ki kaderden kaçamadık. Yusuf Barana ’da SMA tip-1 teşhisi konuldu.. Şu an devletin kas kaybını yavaşlatmak için karşıladığı ilacın ilk dozunu uyguladık fakat kesin tedavi için yurtdışında uygulanan bir ilaç tedavisi olduğunu biliyoruz. Bu ilaç ise çok yüksek maliyetli . Sma hastalarının hepsi yavrularını yaşatmak için kampanya başlatarak bu ilaca ulaşmaya çalışmaktadır.Yavrumuzun 8 aylık olmadan bu ilacı alıp uygulamamız lazım.  Sizlerde Yusuf Baran’a bir nefes, bir umut olabilirsiniz !
 

Anahtar Kelimeler: Yusuf Baran’ nefes !

Pazarcık ilçe emniyet müdürü vefat etti

Onikişubat Belediyesi’nden Ramazan ayında gönüller...

Sümbüllü Kavşağı – Batı Çevre Yolu Bağlantı ile Sa...

KMTSO Geleneksel İftar programı ve genişletilmiş m...

Ekinözü’nde Gönül Sofrası Kuruldu, Yeni Müjdeler P...

Bölgenin en büyük eğlence merkezi açılıyor

Görgel ‘Hedefimiz, Kahramanmaraş’ın içmesuyu gelec...

Andırınlılar Büyükşehir’in İftar Sofrasında Buluşt...

Aksu ve Karşıyaka Mahallelerini Birleştiren Yolda ...

İlk İftarı Milli İrade Meydanı’nda Birlikte Yapalı...

Marfi Otomotiv, Türkiye İkinciliğiyle Otomotiv sek...

HG Hospital basın mensuplarını misafir etti

Acil Durum Hastanesinin Mobilyaları Kahramanmaraş ...

Büyükşehir’den; 2 Bin 400 Yaşlıya Destek

Kahramanmaraş’ta Hapis Cezası İle Aranan Şahıs Yak...

Kurtuluş Bayramı Coşkusu İstanbul’da Devam Etti

Kadın Emeği Festivalle Taçlandı

Türkoğlu Dostluk Platformu’ndan istişare ziyaretle...

HG Hospital Kahramanmaraş büyük törenle hizmete aç...

KMTSO Başkanı Buluntu'dan "Kurtuluş Bayramı" mesaj...

Kahramanmaraş’ta sahte altın operasyonu

Diyanet İşleri Başkanı Prof. Dr. Ali Erbaş KSÜ Rek...

Dora: “Fiziki Yeniden Yapılanmanın Yanında Sosyal ...

Asrın Felaketinin Yıl Dönümünde Kapıçam’a Ücretsiz...

Şehit Yakınları Yedikuyular’da Ağırlandı

Dulkadiroğlu Belediye Başkan Yardımcısı Resul Arsl...

8 Numaralı Toplu Taşıma Hattının Güzergâhında Deği...

Şehit Hakan Akdere Gündüz Bakımevi açıldı

Büyükşehir’in Tiyatro Okulu ‘Sahne Maraş’ Perde Di...

İhtisas Akademi Açılış Lansmanı ve Dersi KSÜ’de Ge...

KSÜ’de 5. Geleneksel Türk Halk Müziği Konseri Düze...

Kahramanmaraş’ın ihracatı 1 milyar 128 milyon dola...

Kahramanmaraş’ta Sentetik Hap Ticareti Şüphelisi 4...

Yedikuyular’a Otobüs Seferleri Başlıyor!

KİPAŞ Holding’e Platin Global 100 Ödülleri’nde Pre...

Rektör Yasım’dan Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı...

Kahramanmaraş Devlet Hastanesi’ne Yeni Yol Açıyor

Olimpiyatlarda yarışacak tek takım

Debgici"1000 yataklı şehir hastanesi ihalesi yapıl...

KSÜ’de Vefatının 550. Yılında Ali Kuşçu Anıldı

Halil Altun, Kahramanmaraş Fırıncılar Odası Başkan...

ENDES’le Özel Gereksinimli 20 Vatandaşın İstihdamı...

Ünal Ateş " Aile hekimlerine yapılanlar asla kabul...

Aslan Yüzgeç Protokol Müdürü Oldu!

O firma çalışmaları karda bile aksatmadı

Kahramanmaraş’ta Uyuşturucu Operasyonunda 7 Şahıs ...

Afşin’de Yeşilçam Şarkılarıyla Nostalji Rüzgarı Es...

Yedikuyular ve Ali Kayası Terası yollarında kış la...

Türkiye Offroad Şampiyonası Sezon Finali Kahramanm...

Kahramanmaraş’taki Fırtına Saatte 95 Kilometre Hız...

Vefatının 102. Yılında Sütçü İmam, KSÜ’de dualarla...

Kahramanmaraş’ta Tarihi Eser Kaçakçılığı Operasyon...

“Her Türlü Afet ve Acil Duruma Hazırız”

Kahramanmaraş’ta emlakçılık sektörüne yeni bir boy...

Sinan Akçıl, Şarkılarıyla Unutulmaz Bir Gece Yaşat...

İstiklalspor Basketbol Takımı Fırtına Gibi Başladı...

Kahramanmaraş’ta Hapis Cezası ile Aranan 2 Şahıs Y...

Onikişubat Belediyesi’nden kadınlara yönelik ücret...

70 Dakika İçerisinde Aktarma Ücretsiz

Hayırsever İş İnsanlarından Kahramanmaraş Emniyet ...

Onikişubat Belediyesi’nin Cumhuriyet Spor Şöleni’n...

Ak Parti Milletvekili Ömer Oruç Bilal Debgici, Rek...

Başkan Toptaş; Hedefimiz, Onikişubat’ımızı bir bil...

Haydi Çocuklar, “Kitaplar Ülkesi” Sizi Çağırıyor!

Başkan Görgel: “1,3 Milyar TL’lik Yatırımla Yeni E...

Türkiye Deniz Turizminde Gelişen Bir Oyuncu

Şehrin Yeni Mekânı Çamlıca Restoran, Misafirlerini...

Berdücesi’nin Güz Sayısı Okurlarıyla Buluştu!

16.9° / 5°

Pazarcık ilçe emniyet müdürü vefat etti

Sümbüllü Kavşağı – Batı Çevre Yolu Bağlantı ile Sanayi Kavşağı projelerinde ilk adımlar atıldı

Görgel ‘Hedefimiz, Kahramanmaraş’ın içmesuyu geleceğini garanti altına almak”

Kahramanmaraş’ta Hapis Cezası İle Aranan Şahıs Yakalandı

Kurtuluş Bayramı Coşkusu İstanbul’da Devam Etti

Türkoğlu Dostluk Platformu’ndan istişare ziyaretleri

KMTSO Başkanı Buluntu'dan "Kurtuluş Bayramı" mesajı

Kahramanmaraş’ta sahte altın operasyonu

Asrın Felaketinin Yıl Dönümünde Kapıçam’a Ücretsiz Seferler Düzenlenecek

Kahramanmaraş İl Jandarma Komutanlığından İl genelinde operasyonlar

Kahramanmaraş’ta Cep Telefonu Hırsızlığı yapan şahıslar yakalandı

Toptancılar Sitesi’nin Temelleri Atıldı

KMTSO Başkanı Buluntu’dan Çalışan Gazeteciler Günü Mesajı

Kahramanmaraş’ta Sentetik Hap Ticareti Şüphelisi 4 Kişi Yakalandı

Rektör Yasım’dan Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Işıkhan’a Ziyaret

Kahramanmaraş Devlet Hastanesi’ne Yeni Yol Açıyor

Debgici"1000 yataklı şehir hastanesi ihalesi yapılacak"

Kahramanmaraş’ta Uyuşturucu Operasyonunda 7 Şahıs Yakalandı

Yedikuyular ve Ali Kayası Terası yollarında kış lastiği uygulaması

Kahramanmaraş’taki Fırtına Saatte 95 Kilometre Hıza Ulaştı